أفادت رئيسة الجمعية التونسية لمرضى الهيموفيليا شادية عروة، بأن حوالي 1140 شخصا في تونس مصابون بمرض الهيموفيليا حسب إحصائيات سنة 2023 ( الهيموفيليا: اضطراب نادر يتسبب في عدم تجلط الدم على نحو طبيعي بسبب نقص البروتينات اللازمة لتجلط الدم / المحرر).
وفي تصريح اليوم الأحد 13 أفريل 2025 لوكالة تونس افريقيا للأنباء، كشفت شادية عروة أن 50 بالمائة فقط من المصابين بصدد تلقي العلاج المتمثل في حقن بالوريد، وذلك بمعدل 3 مرات أسبوعيا.
ولفتت إلى أنه تم مؤخرا توفير دواء متطور وحديث في تونس يتم حقنه للمريض تحت الجلد مرة كل أسبوعين فقط، بما يُجَنِب المرضى المعاناة من الأوجاع وبعض العوائق الاجتماعية، مستدركة أن هذا النوع الجديد من الدواء لا يتم حاليا وصفه إلا لبعض الحالات المعقدة جراء كلفته الباهضة.
وشددت على أن الجمعية تعمل حاليا على التفاوض مع الصندوق الوطني للتأمين على المرض من أجل التكفل بمصاريف هذا العلاج الحديث، ومع مخابر الدواء الأجنبية الموجودة في تونس من أجل التخفيض في أسعاره.
من جهتها نبّهت الأستاذة المختصة في علم أمراض الدم آمنة قويدر، إلى أن كثافة دم الدورة الشهرية لدى الفتيات أو امتدادها على أكثر من 7 أيام قد يكون من مؤشرات الإصابة بمرض “الهيموفيليا” الذي تفطن الأطباء حول العالم خلال السنوات الأخيرة إلى أنه يصيب أيضا الإناث ولا يقتصر على الذكور كما كان شائعا.
وأفادت آمنة قويدر، خلال يوم علمي اليوم نظمته مدينة العلوم بتونس بالشراكة مع الجمعية التونسية لمرضى الهيموفيليا، تحت شعار “النساء والفتيات ينزفن أيضا “، بأن “الهيموفيليا” هي تسمية لمرض نادر في الدم يؤدي إلى عدم تخثره بشكل طبيعي، ويعد إجمالا مرضا وراثيا إلا أنه في ثلث الحالات يظهر فجأة في العائلات التي لم تسجل فيها أي إصابات سابقة.
وبيّنت أن المصاب بالهيموفيليا ينزف لوقت أطول من غيره عند التعرض لجرح ما، إلا أن النزيف الداخلي الذي يصاب به هو الأكثر خطورة لاسيما النزيف التلقائي في المفاصل كالركبتين والكاحلين والمرفقين لأنه يؤدي إلى تآكل هذه الأعضاء وبقية الأنسجة وقد يكون في بعض الأحيان فتاكا.
وأضافت أن المصاب بالهيموفيليا يفتقر بشكل كامل أو جزئي إلى إحدى البروتينات الضرورية لتخثر الدم عندما تتعرض الأوعية الدموية للإصابة، الأمر الذي يعطل عملية التحام الجرح في مكان الإصابة والمعاناة من النزيف الحاد.
وفي حال عدم معالجة هذا المرض فإنه يتسبب في أوجاع حادة وبأذى كبير في المفاصل قد ينتج عنه عجز وظيفي وانعزال عن المجتمع، وقد يؤدي إلى نزيف داخلي يُهدد حياة المصاب، لافتة إلى أنه بإمكان المصاب في المقابل أن يتمتع بحياة طبيعية إذا خضع للعلاج المبكر والملائم، حسب تقديرها.
وأشارت آمنة قويدر إلى أن المصابين بالهيموفيليا يمكنهم تلقي العلاج في كل من مركز الهيموفيليا بمستشفى عزيزة عثمانة في تونس وقسم أمراض الدم بالمستشفى الجامعي فرحات حشاد بسوسة وقسم أمراض الدم بالمستشفى الجامعي الهادي شاكر بصفاقس.
ويُغطى الصندوق الوطني للتأمين على المرض لمنخرطيه كلفة علاج الهيموفيليا في حين أن العديد من المرضى غير المنخرطين ومن ذوي الدخل الضعيف يواجهون عديد المشاكل في توفير العلاج الملائم .
